20 de junho 2016 - Data de postagem no Facebook

"I don't believe in many things
But in you, I do" (Simple Red)

E ele chegou aos seis.
Ainda usa roupa número quatro.
Continua abaixo do peso e da altura.
Não fala tudo e nem perfeitamente.
Ainda há lacunas a serem preenchidas em seu pensamento e na forma como deve viver.
Eita prematuridade, castigou meu menino.
Mas o Passarinho é guerreiro, lembram?
E ele vai dando o jeito dele.
Está cada dia mais independente. Se vira sozinho e não passa aperto.
Sente fome? Vai no armário, pega seu biscoito, bota no potinho e come.
Sede? Vai na geladeira, pega o copinho e bebe.
Sono? Cata o Mickey, um carrinho e vai dormir.
Sente dor? Vai na geladeira, pega uma garrafinha e bota no machucado como se fosse gelo.
É esperto e já sabe ler praticamente tudo.
Escreve o próprio nome e segue acompanhando o ritmo da escola que adora.
A natureza as vezes tira de um lado e dá do outro.
Cada dia é melhor que o outro e ele aprende uma coisa nova.
Está virando um rapazinho. No ritmo dele, do jeito dele.
E nós vamos ajudando a seguir seus próprios passos. Mas sempre de mãos dadas e o colinho pronto para o chamego.
Em seis anos muita coisa aconteceu. Nadamos muito e chegamos no outro lado da praia. Agora temos uma longa estrada a percorrer, com obstáculos no percurso. As vezes vamos perder.
E mesmo que o fim do caminho esteja longe e seja incerto, o que vale é a jornada. E estamos firmes nela. Com fé em Deus e no Miguel.
"Eu não acredito em muitas coisas, mas em você, eu acredito".

19 de abril 2016 - Data de postagem no Facebook

Por mais irrelevante que pareça para quem não conhece a história, Miguel fez cocô no vaso pela segunda vez.
Eu sei, ele tem quase 6 anos. Mas prematuros extremos têm dessas coisas.
E o que me impressiona, é que quase 6 anos depois, a gente continua comemorando o cocô de cada dia.
(Alguns entenderão).

Olá minha gente!!

Eu sei que o blog está absurdamente, desatualizado.

Perdão, perdão e perdão.

Miguel cresceu e com ele as minhas responsabilidades e cansaço.

Perdão novamente.

Para compensar pelo menos um pouquinho, vou colocar aqui algumas coisas que postei no Facebook nesse tempo.

Tudo sobre ele que de certa forma mostra seu progresso.

Mas um novo texto está sendo produzido. Aguardem.

Então vamos lá.

08 de dezembro de 2015

Seu filho chega da escola, virado no Jiraya, resolve ficar pelado e jogar futebol. 
Você:
a) Ri.
b) Manda ele vestir uma roupa porque ninguém merece ver uma tripa seca com a minhoca de fora, jogando bola na sua sala.
c) Espera para ver até onde ele vai com isso, continua rindo e ainda comemora o segundo gol.
d)Todas as anteriores 

‪#‎eumereço 
‪#‎maedepassarinho 
‪#‎deusmeajudenessasferias

MÃE DE PREMATURO

Mãe de prematuro.

Como vocês já estão cansados de saber, sou mãe de prematuro.

Sempre falei sobre como é a vida de um bebê prematuro extremo. Claro, com base no meu filho.

Mas, até um bebê prematuro cresce. E Miguel não foge a regra, mesmo que tenha sua própria regra.

E a “regra” principal é a mais difícil de agüentar:  Demora. Tudo demora. Demora a crescer, a falar e tirar as fraldas. Demora. Paciência, porque demora.

Criança prematura também tem dificuldade com o peso. Miguel ganha apenas centímetros. Quilos que é bom:  nada.  Mas é porque demora.

Mãe de criança prematura (principalmente as extremas), além de paciência, tem que ter diplomacia. Quem não conhece as histórias, tem um monte de perguntas e observações.

Dependendo da pessoa, eu falo uma coisa, mas penso outra.

- Ele é bem pequeno não é?

Resposta boa: Por que é prematuro.

Pensamento desaforado: Ah vá! Nem tinha percebido.

- Mas ele tem quatro anos e não fala?

Resposta boa: Porque é prematuro e tem atraso de desenvolvimento.

Pensamento desaforado: Que te importa? Vai dialogar com ele?

- Ainda não saiu das fraldas?

Resposta boa: Não, demora um pouco mais.

Pensamento desaforado: É você que compra?

(Não me levem a mal, mas esses pensamentos rebeldes são apenas para pessoas inconvenientes. A maioria eu tenho prazer em explicar.  Mas tem gente que é sem noção e vocês sabem identificar essas figuras)

Enfim...

Crianças Prematuras, assim como os bebês, ficam doentes com mais facilidade. Por isso a demora em mandar para a escola. E a escola contribui muito para o número de noites em claro com o inalador na mão.

Quanto às constantes visitas ao Pediatra Neonatologista, estão apenas mais espaçadas, mas continuam. E lá vem a bendita curva de crescimento. O traço que está desenhado no papel é o normal de todas as crianças. O desenho de um prematuro é feito a parte. No caso do Miguel, uma nova curva é feita embaixo do modelo original. O traço precisa subir, na esperança de um dia alcançar a linha mínima aceitável. E para cuidar dessas crianças tem que ser especialista. Você aprende que quase nenhum médico tem conhecimento real sobre o Ser-de-outro-planeta chamado Prematuro.  E nesse quesito, Miguel é muito bem assistido.

No dia 20/06/2014 Miguel completou 4 anos. Ainda não chegou aos 10 quilos (essa está difícil). Mas come muito bem e de tudo.

 Está aprendendo a falar e por enquanto está muito na língua dele e pouco na nossa. Continua usando fraldas e agora que estamos começando o processo de tirá-las, até por que, ele ainda não compreende direito essa dinâmica.

Usa um aparelho celular como adulto. Procura seus vídeos favoritos, sabe o alfabeto inteiro em Inglês e Português e os números até 70.

Aprendeu a contar. Com os dedinhos faz o número e aponta para a pessoa que ele representa: Sinal de número 1 – ele aponta para mim e fala: 1 – mamãe. Faz o 2 com a mão e aponta para a própria cabeça: 2 – Miguel. Número 3 com a mão e aponta para o pai: 3 – Papai. Sinal de 4 com a mão e aponta para a Dinda: 4 – Dinda. E assim ele segue até que acabem os parentes.

Outro dia voltando de uma viagem, ele digitava num celular velho: ONE e repetia o número em voz alta e com a mão. Apagava e seguia para o próximo: TWO. Apagava de novo e THREE. Desse jeito ele foi até o 10. Fiquei passada. Acho que tenho um filho Nerd.

É defendido com voracidade pelo primo João Pedro, que o tem como um irmãozinho. Ninguém pode sequer tentar encostar no Miguel, que ele diz ser seu primo pequenininho. Por ele, João enfrenta até seu pai (que por acaso é Dindo do Magrelo).

Miguel ama os bichos e adora dançar e cantar. Por sinal, canta o dia todo. Nem escuta a televisão.

Adora jogos de futebol. Mas se você pensa que é por causa do Gol, está muito enganado.

Ele gosta mesmo é de contar os minutos dos tempos na partida. E ele vai falando em voz alta do minuto 1 até os 45. Nos dois tempos. É engraçadinho nos primeiros 05 minutos, depois ninguém agüenta mais.

Miguel tem o gênio muito forte e está muito mal criado. Cheio de personalidade. Mas essa parte é um pouco culpa minha. Reconheço que sou mole na hora de brigar e ele me dobra. Logo eu, que achei que seria durona, mas o Passarinho me vence.

Ter um filho Prematuro é um exercício de paciência. Mas é uma benção também. Nem todo mundo agüentaria essa vida de tudo diferente, lutando para que tudo se iguale.

Às vezes é difícil ver as crianças da idade dele ou menor, falando tudo, indo ao banheiro e crescendo normalmente. E quando bate essa angustia, eu me lembro dos 05 meses de UTI e só  penso em uma palavra:  SAÚDE.

Aí, a “Crise Existencial’ passa na hora. E eu sigo esperando e cuidando do Passarinho para que ele cresça com saúde. Do jeito dele, no tempo dele. MaS com calma, porque ele é prematuro e demora.

Mãe de Prematuro

DIA DAS MÃES

Como todas as outras mães já foram homenageadas, vou representar agora o tipo de mãe a qual pertenço. Mesmo que o tempo tenha passado, algumas lembranças permanecem. e as conto agora para vocês.
Eu sou mãe de um bebê Prematuro, o Miguel – Passarinho. E ser mãe de Prematuro é ser pega pela surpresa e o despreparo. É não segurar seu filho nos braços quando nasce. É olhar pela incubadora. É sentir sua cria pela ponta dos dedos esterilizados em álcool gel. Ser mãe de Prematuro é ser viciada no monitor. E ver seu filho, - o meu Passarinho, respirando por aparelhos com sensores medindo o que há de vida na sua criança. São os benditos 88% de saturação. É tirar leite na máquina. É ver o leite entrando pela sonda. E torcer para a quantidade aumentar todo dia. É ter paranóia com o processo ganha/perde de peso diário. Num dia ganha 10 gramas e no seguinte perde 15. Isso é um desespero. É se incomodar com as aspirações e manobras, mas saber que é um mal necessário. É ver picadas e mais picadas para exames e não respirar enquanto o resultado não aparece. É chegar ao hospital com o estomago em cambalhotas com medo do que vai ouvir do pediatra. Para ser mãe de UTI tem que virar pedinte e mendigar todo dia uma boa notícia. Mesmo que seja a bendita palavrinha “estável” - significa que não melhorou, - mas também não piorou. E não se esquecer de agradecer o cocô e o xixi de cada dia. Sinal de que não tem infecção. Mãe de Prematuro também tem rotina. UTI-casa-UTI de segunda a segunda. Sem descanso. E como é possível descansar? Sabendo que meu Miguel Passarinho está naquele estado.
 Para ser mãe de Prematuro é preciso muita fé. Não importa a religião. Não tem padre, pastor, pai de santo. Não precisa de igreja, culto ou mesa branca. Porque na hora do desespero é você e Deus. É joelho no chão do banheiro da UTI para pedir milagre, ou pedir que acabe o sofrimento. Haja fé. E só com fé. É ser a Rainha da Impotência, por ver o sofrimento e a dor do seu bebê, como eu via do Miguel e simplesmente não poder fazer nada. Só confiar. É bater papo com seu filho através da incubadora. E ter lágrima escorrendo pelo rosto todo dia por não poder sentir seu cheirinho e beijar seus cabelos. Mas, ser mãe de prematuro é superação, é ter história para contar. Como eu contava as histórias do Passarinho que matava Leões. É entender de um monte de doenças que ninguém nem imagina que existe. É contar o tempo de um jeito diferente. Idade cronológica e idade corrigida. É difícil de entender. É sair da UTI com festa e palmas. E deixar por lá amigos eternos e preciosos. Ser mãe de Prematuro é ter medo do vento, da bronquiolite, do inverno e do hospital. É ver as crianças que têm a mesma idade dele crescendo e o seu filho ainda miúdo, Magrelo, sem falar. Mas se tem saúde, é isso que importa. Na verdade depois de meses de UTI, saúde é só o que importa. Toda mãe é um ser guerreiro por natureza. Mas a Mãe de Prematuro, precisa ser guerreira em dobro. E isso nos difere e ao mesmo tempo nos iguala. Lutadoras, perseverantes, resilientes, frágeis a ponto de desabar a qualquer momento, mas com uma força absurda. Uma força que talvez venha de um útero vazio antes do tempo. Assim são as mães dos bebês que nascem antes. Assim sou eu, mãe de prematuro extremo. Mãe do Miguel-Passarinho.

O PAI DO PASSARINHO

Todo mundo sabe como Miguel é um bebê abençoado. Sua vontade de viver se sobrepôs as adversidades, recebeu o cuidado de profissionais maravilhosos, teve um bom pós-UTI, não tem sequelas...

Mas um dos principais motivos do sucesso dessa criança é seu pai.

Falo agora sobre o homem que Deus colocou no meu caminho para ser o pai do meu filho.

Nos conhecemos no trabalho e namoramos à distância mesmo com muita gente contra. Casamos e fomos morar em Sampa. Priorizamos os estudos e queríamos nos formar antes de encomendar um bebê. Sempre soubemos que caso fosse um menino se chamaria Miguel. Era um acordo que fizemos quando ainda namorávamos ao ver um menino lindo e levado num passeio de barco.

Ficamos grávidos, até que tudo aconteceu. Ficamos juntos o tempo todo. Ao longo a UTI, alternávamos os momentos de crise. Quando eu fraquejava, ele se mantinha firme para me segurar e eu fazia o mesmo.

Miguel nasceu no meio da Copa do Mundo e lembro nitidamente dos boletins diários sobre os jogos que Luciano contava para o bebê.

Um dos piores momentos de Luciano foi numa noite em que eu estava muito gripada e não pude ir à UTI. Ele foi e demorou a ligar. Eu não aguentei e ele respondeu a ligação aos prantos contando que Miguel teve várias convulsões. Quando chegou choramos juntos e sabíamos que o pior estava por vir. Era a temida Meningite. Quando o diagnóstico se confirmou, o pavor nos dominou e tivemos a certeza de que nosso bebê teria sequelas irreversíveis. Combinamos que só pensaríamos nisso na hora em que a deficiência aparecesse. Seguimos com a vida. Afinal Miguel precisava primeiro sobreviver para ter sequelas. O que graças a Deus, não aconteceu.

O segundo e pior momento foi quando tivemos que nos despedir dele. Luciano ficou em frangalhos e chorava copiosamente. Era seu primeiro dia dos pais e passamos o domingo aguardando a morte do nosso filho. No último dia 07/08 fez dois anos que isso aconteceu.

Sempre estivemos unidos em todos os perrengues. Sempre.

Junto comigo, ele acompanhava diariamente o peso, a dosagem do leite, o cocô, os remédios, tudo. Nunca reclamou de nada. E se me recordo, nunca brigamos por nada nesse período. Nada mais importava, só o nosso esperado e tão difícil quanto amado filho.

Resistimos a UTI e quando finalmente trouxemos o bebê para casa, era hora da adaptação. Mãe é mãe, não tem jeito. Mas pai, nem sempre né?

Mas não era um pai qualquer.  Era um “Pai-de-UTI”. Era o Luciano.

Ele aprendeu a dar banho, fazer mamadeira, trocar fraldas e tinha uma paciência de Buda. E ainda tem.
Hoje rimos com todas as gracinhas e juntos ficamos estasiados em como tudo acabou bem. Acabou não. Como diz Renato Russo na música Metal Contra as Nuvens:
" E nossa história, não estará pelo avesso assim, sem final feliz. Teremos coisas bonitas para contar. E até lá, vamos viver. Temos muito ainda por fazer. Não olhe para trás, apenas começamos. O mundo começa agora, apenas começamos."

Luciano vai ensinar Miguel a andar de bicicleta e a fazer o dever de casa. Vão ao estádio juntos ver o São Paulo e o Botafogo (sim, tem que torcer para os dois times).

Miguel vai fazer perguntas absurdas que ele vai se virar para responder. Vão jogar bola e dar banho no cachorro no quintal enquanto eu preparo o almoço.

E quando eu me meter, Miguel vai falar: “Isso é coisa minha e do meu pai.” (e eu vou falar algum palavrão é claro).

Luciano é um cara honesto, lutador e divertido. Um exemplo a ser seguido. O passarinho não mata seus leões sozinhos.  Não com o papai (e a mamãe) por perto.

Dedico esse texto ao Pai do Miguel e a todos os “Pais-de-UTI”. Algumas vezes - principalmente no hospital, eles ficam um pouco de lado. Mas estão sempre presentes.

Grande Beijo e até a próxima.

Carolina

Miguel faz 2 anos!!!

Há exatamente dois anos, acontecia a maior transformação da minha vida. Mais que mudar de cidade ou casar...

Sempre fui uma pessoa estranha. Não tinha modos, paciência (continuo com pouca), flexibilidade e tinha o prazer de ser rebelde. Mas o tempo passa e a vida muda e nos transforma. Acho que é por isso que estamos aqui.

Hoje eu continuo com pouca paciência, melhorei meus modos e flexibilidade. E quanto a ser rebelde... bom,  isso é da minha natureza e DNA indígena, fica difícil de mudar.

Mas, ter um filho prematuro não é tarefa fácil, e a vida se mostra sob novas circunstâncias, então aprendi a dar valor às coisas mais simples. Como um cocô na fralda, por exemplo.

Estou mais calma, mais sensível, responsável, atenta e sei o que é realmente importante.

Tudo isso é culpa do Miguel. Há dois anos, essa criatura veio ao meu mundo da forma certa por linhas tortas.

Depois de um tempo a gente percebe que nada foi por acaso. O sofrimento, a agonia, o local, as pessoas que cuidaram dele, toda a situação. Tudo foi um plano superior. Eu precisava entender  algumas coisas antes de ter meu filho nos braços. Toda a longa jornada não foi em vão.

Quando se tem um filho, experimentamos o sentimento maior desse mundo, sentindo um amor que dói, um amor que não tem nome. E quando a dificuldade e o sacrifício se fazem presente, aí que dá mais vontade de lutar, é nessa hora que você sabe que vai valer a pena.

Foi quando meu coração saiu do peito e agora atende pelo nome de Miguel.

Dois anos se passaram e Miguel está uma figura: Não pode ouvir o barulho do chuveiro que começa: “Manho! Manho!”. Não pode ver um carro: “Cáaoo, cáaoo”. A galinha pintadinha virou “Pó-pó” e os cachorros: “Au, au, au”. Manda beijos estalando os lábios e batendo a mão espalmada no rosto. Chuta bolas e grita com sua voz rouca: “Mooolll”.

No último mês nos mudamos para o Rio de Janeiro e estamos começando uma nova vida. Junto do primo, Miguel tem que aprender a se virar e se defender. Vai se desenvolver mais rápido.

Já anda muito e por todos os lugares, não para quieto um minuto. Come de tudo e parece um saco sem fundo. Está numa fase chatinha, já que todos os dentes estão nascendo ao mesmo tempo e ele sente dor. É muito esperto, sorridente e às vezes bem ranheta.

Miguel é meu tudo. Como disse, sempre fui esquisita, mas com ele é diferente. Meu filho tem o melhor de mim. Ele é o melhor de mim.

Hoje, Miguel completa dois anos de vida. Uma vida ainda curta, mas já intensa e com muita história para contar.

A fábula continua. Talvez já não seja mais uma fábula, é uma história real. O passarinho matou seus primeiros leões e está crescendo. E nós como pais, crescemos junto com ele e para ele.

Que venha sua nova vida. Estaremos juntos. A jornada é nossa, mas vocês seguem junto com a gente.

É hora, é hora, é hora, é hora, é hora! Rá! Tim! Bum! E viva o Miguel.
E na hora de soprar as velinhas, o pedido é um só: SAÚDE PARA O PREMATURO QUE CRESCE!!!