O Diagnóstico

Pois bem. Depois de muita caminhada, encontramos uma boa neurologista (já tinha passado por uma que me detonou e outro que falou em perfeição, claro que não podia ser nenhum dos dois).

Então essa terceira viu todos os exames, observou bem ela e chegou a conclusão que Miguel era um vencedor. Que estava ótimo mesmo com tudo o que aconteceu.

Mas (sempre tem o “mas”) devido a todas as intercorrências: paradas cardíacas, respiratórias, meningite e outros, as lesões foram inevitáveis e junto com elas um Comportamento Autista. Pronto, falei.

A Psicóloga e a Neonatologista já tinham mencionado isso, mas eu fingi que não ouvi. Sério. Não queria aceitar de jeito nenhum.

O Autismo veio para mim do mesmo jeito que a Meningite. Um caminho sem volta. Dolorido. Eu sabia que seria muito difícil.

Eu tinha medo do “Rain Man” (um filme dos anos 80 em que o Tom Cruise tem um irmão autista já velho (Dustin Hoffman) em grau severo totalmente dependente.

Então entrei em pânico e chorei. Chorei uns 15 dias em pura negação. Já tínhamos passado por tanta coisa e a gente só queria paz.

Depois de chorar minhas pitangas, resolvi seguir em frente. Correr em frente na verdade. Perdi muito tempo sendo uma mãe normal e agora eu precisava resgatar aquela força dos tempos de UTI. Afina eu sou Mãe de Passarinho.

E assim eu fiz. Comecei a pesquisar sobre o assunto e a fazer comparativos com o Miguel. Mergulhei na terapia e tudo começou a fazer sentido.

O que eu não queria ver é que eu tinha uma criança crescendo diferente das outras.

Ele não dava atenção para ninguém. Tinha fixação por números e letras e com quase 6 anos ainda não falava direito. Eu não conseguia ter controle sobre ele e muitas vezes perdia a paciência com suas atitudes e manias. Mas achava que tudo era a prematuridade.

Quando na verdade já era ao Autismo se mostrando para uma mãe em negação.

Eu errei muito nisso, eu sei. Já me culpei muito. Mas vida que segue e ele não podia mais esperar. Parei de ter pena de mim mesma e fui tocar a vida. Do jeito que ela era.

Fazemos fono, Psicóloga e Psicopedagoga. E nesse momento – para ele – é o suficiente. .mais que isso pode cansar demais e nada vai fazer efeito.

Todo processo é lento. Muito. Todos os progressos demoram demais. As vezes tenho a sensação de que anda vai ajudar. É uma angústia.

Mas para uma mãe de prematuro e agora de autista, paciência, resiliência, resistência e “força na peruca” já fazem parte da rotina. Tem que respirar e continuar. Simples assim.

Explicando o transtorno do Espectro Autista

Lembrando que não sou médica, só uma mãe dedicada.

O Autismo afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente).

O Autismo acarreta o comprometimento de 3 principais eixos:

- interações sociais

- comportamentos estereotipados, repetitivos e com poucos interesses.

- comprometimento forte na linguagem e na comunicação.

O Autista não aprende por “osmose”. Crianças normais tendem a imitar o comportamento alheio, aprender a falar mais instintivamente mesmo que seja vendo TV.

O Autista precisa ser ensinado sobre tudo. Muitas vezes. Demoram a aprender coisas básicas. E vira algo mecânico. Também são incapazes de entender sutilezas, entrelinhas, sarcasmo, ironia, piadas ou duplo sentido. A maldade e malícia são inexistentes.

O Autismo não tem cura. E até hoje não se sabe qual é a causa. O que se consegue é melhorar a qualidade de vida. Proporcionando o máximo de autonomia e entendendo o comportamento e as necessidades da criança. Aí que entram as terapias. Mas eu vou falar sobre isso depois.

O importante é a participação de toda a família. É algo que precisa ser feito em conjunto. E nós fazemos isso. Cada vez que chego da fono ou da psicóloga com uma novidade, espalho e ensino para todo mundo. Avós, tios, primos. Todos precisam ajudar nessa jornada.

O trabalho de hoje reflete diretamente no futuro.

Miguel precisa de autonomia, independência. Se virar sozinho mesmo.

Mas superar obstáculos é especialidade dele. Desde que nasceu, meu Passarinho já matava Leões. E segue lutando com sorriso no rosto, peito aberto e a coragem de uma criança

Autora: Carolina Jardim  - @maedepassarinho

ATUALIZAÇÕES

Depois de alguns anos sem dar notícias, hoje me bateu uma vontade imensa de escrever. Eu sei, é muito. Mas nesse período muitas coisas aconteceram e meu tempo foi ficando curto. Quando sobrava um espaço, vinha o cansaço e eu não conseguia.

Enfim, sem delongas,  vamos começar pelo básico.  Continuamos morando em Niterói. Miguel frequenta a escola no terceiro período (acho que algo como o antigo Jardim III), fez amiguinhos e segue na luta (que vou me aprofundar mais tarde).

Eu parei de trabalhar para cuidar dele, tendo em vista a demanda de especialistas e dedicação que ele precisa nesse momento (também outro assunto a ser aprofundado).

Agora, vou explicar melhor.

Miguel vai completar sete anos no dia 20 de junho.

Uma criança normal com essa idade, fala perfeitamente, desenvolve raciocínios, argumenta, faz perguntas gerais para entender o mundo e seus “porquês”.  Pesa em torno de 20 quilos e tem uns 115 cm de altura. Ainda não lê, mas está em fase de pré-alfabetização.

Miguel ainda não fala muito bem. Se comunica em terceira pessoa (Miguel quer, Miguel fez). Não raciocina linearmente, ou seja, tem frases prontas para cada situação e as repete muitas vezes. Ainda não sabe perguntar e se expressar de forma clara.  Miguel tem 13 quilos e 107 cm de altura.  Continua um Passarinho.

Mas isso é muita diferença. E por mais que se evite as comparações com outras crianças, quando chega na escola, não tem jeito. Vem o soco no estômago que você passou o tempo todo fugindo.

Nesse tempo sem escrever, como disse aconteceram muitas coisas e a divisora de águas foi ser chamada na escola para uma reunião. A Coordenadora Pedagógica expôs na minha cara o que eu já via em casa, mas estava propositalmente deixando rolar. Queria ver se ele conseguia progredir sozinho. Para mim, tudo não passava de prematuridade e uma hora qualquer tudo ia se resolver.

Mas isso não aconteceu. Ela disse que ele não acompanhava as outras crianças. Mandou eu procurar um neurologista, fazer alguns exames e consultar outros profissionais para tentar ajudar.

E foi o que eu fiz. Foram vários especialistas, alguns não deram certo. Ouvi muito absurdo, e até que se confie em alguém, demora.

Entendam, nenhum dos médicos me disse o que eu queria ouvir. Mas eu precisava de profissionais coerentes e confiantes para dar um diagnóstico.

Nesse período perdi meu emprego e fui levando Miguel aos médicos enquanto tentava me realocar.

Fomos a três neurologistas diferentes, três fonoaudiólogas, um oftalmologista, duas endocrinologistas, uma nutricionista, uma psicóloga e uma psicopedagoga. Ufa.

Para resumir: Miguel tem um estrabismo que é acompanhado, tem uma Fono sensacional que mais parece uma terapeuta, uma Psicóloga genial e sábia que salvou minha vida depois do “diagnóstico” (papo para outro texto). E uma Neuro centrada que bateu o olho, mandou a real que coincidiu com a mesma opinião da psicóloga (mas elas não se conhecem).

Conseguimos nos acertar e agora o trabalho é outro. Mas esse papo fica para a próxima. A conversa é longa e complicada.

Só posso adiantar que as coisas mudaram. Eu mudei, Miguel mudou. E me bloqueou a criatividade por um bom tempo. Muita coisa para reaprender e um choque para assimilar.

Desculpem a falta de poesia no texto. Mas eu precisava recomeçar de algum jeito e esse foi o mais simples e franco que eu encontrei. E assim vou permanecer com simplicidade e sinceridade. Sem medo de me expor ou ser julgada.

A Mãe de Passarinho voltou. E com histórias para contar.

20 de junho 2016 - Data de postagem no Facebook

"I don't believe in many things
But in you, I do" (Simple Red)

E ele chegou aos seis.
Ainda usa roupa número quatro.
Continua abaixo do peso e da altura.
Não fala tudo e nem perfeitamente.
Ainda há lacunas a serem preenchidas em seu pensamento e na forma como deve viver.
Eita prematuridade, castigou meu menino.
Mas o Passarinho é guerreiro, lembram?
E ele vai dando o jeito dele.
Está cada dia mais independente. Se vira sozinho e não passa aperto.
Sente fome? Vai no armário, pega seu biscoito, bota no potinho e come.
Sede? Vai na geladeira, pega o copinho e bebe.
Sono? Cata o Mickey, um carrinho e vai dormir.
Sente dor? Vai na geladeira, pega uma garrafinha e bota no machucado como se fosse gelo.
É esperto e já sabe ler praticamente tudo.
Escreve o próprio nome e segue acompanhando o ritmo da escola que adora.
A natureza as vezes tira de um lado e dá do outro.
Cada dia é melhor que o outro e ele aprende uma coisa nova.
Está virando um rapazinho. No ritmo dele, do jeito dele.
E nós vamos ajudando a seguir seus próprios passos. Mas sempre de mãos dadas e o colinho pronto para o chamego.
Em seis anos muita coisa aconteceu. Nadamos muito e chegamos no outro lado da praia. Agora temos uma longa estrada a percorrer, com obstáculos no percurso. As vezes vamos perder.
E mesmo que o fim do caminho esteja longe e seja incerto, o que vale é a jornada. E estamos firmes nela. Com fé em Deus e no Miguel.
"Eu não acredito em muitas coisas, mas em você, eu acredito".

19 de abril 2016 - Data de postagem no Facebook

Por mais irrelevante que pareça para quem não conhece a história, Miguel fez cocô no vaso pela segunda vez.
Eu sei, ele tem quase 6 anos. Mas prematuros extremos têm dessas coisas.
E o que me impressiona, é que quase 6 anos depois, a gente continua comemorando o cocô de cada dia.
(Alguns entenderão).

Olá minha gente!!

Eu sei que o blog está absurdamente, desatualizado.

Perdão, perdão e perdão.

Miguel cresceu e com ele as minhas responsabilidades e cansaço.

Perdão novamente.

Para compensar pelo menos um pouquinho, vou colocar aqui algumas coisas que postei no Facebook nesse tempo.

Tudo sobre ele que de certa forma mostra seu progresso.

Mas um novo texto está sendo produzido. Aguardem.

Então vamos lá.

08 de dezembro de 2015

Seu filho chega da escola, virado no Jiraya, resolve ficar pelado e jogar futebol. 
Você:
a) Ri.
b) Manda ele vestir uma roupa porque ninguém merece ver uma tripa seca com a minhoca de fora, jogando bola na sua sala.
c) Espera para ver até onde ele vai com isso, continua rindo e ainda comemora o segundo gol.
d)Todas as anteriores 

‪#‎eumereço 
‪#‎maedepassarinho 
‪#‎deusmeajudenessasferias

MÃE DE PREMATURO

Mãe de prematuro.

Como vocês já estão cansados de saber, sou mãe de prematuro.

Sempre falei sobre como é a vida de um bebê prematuro extremo. Claro, com base no meu filho.

Mas, até um bebê prematuro cresce. E Miguel não foge a regra, mesmo que tenha sua própria regra.

E a “regra” principal é a mais difícil de agüentar:  Demora. Tudo demora. Demora a crescer, a falar e tirar as fraldas. Demora. Paciência, porque demora.

Criança prematura também tem dificuldade com o peso. Miguel ganha apenas centímetros. Quilos que é bom:  nada.  Mas é porque demora.

Mãe de criança prematura (principalmente as extremas), além de paciência, tem que ter diplomacia. Quem não conhece as histórias, tem um monte de perguntas e observações.

Dependendo da pessoa, eu falo uma coisa, mas penso outra.

- Ele é bem pequeno não é?

Resposta boa: Por que é prematuro.

Pensamento desaforado: Ah vá! Nem tinha percebido.

- Mas ele tem quatro anos e não fala?

Resposta boa: Porque é prematuro e tem atraso de desenvolvimento.

Pensamento desaforado: Que te importa? Vai dialogar com ele?

- Ainda não saiu das fraldas?

Resposta boa: Não, demora um pouco mais.

Pensamento desaforado: É você que compra?

(Não me levem a mal, mas esses pensamentos rebeldes são apenas para pessoas inconvenientes. A maioria eu tenho prazer em explicar.  Mas tem gente que é sem noção e vocês sabem identificar essas figuras)

Enfim...

Crianças Prematuras, assim como os bebês, ficam doentes com mais facilidade. Por isso a demora em mandar para a escola. E a escola contribui muito para o número de noites em claro com o inalador na mão.

Quanto às constantes visitas ao Pediatra Neonatologista, estão apenas mais espaçadas, mas continuam. E lá vem a bendita curva de crescimento. O traço que está desenhado no papel é o normal de todas as crianças. O desenho de um prematuro é feito a parte. No caso do Miguel, uma nova curva é feita embaixo do modelo original. O traço precisa subir, na esperança de um dia alcançar a linha mínima aceitável. E para cuidar dessas crianças tem que ser especialista. Você aprende que quase nenhum médico tem conhecimento real sobre o Ser-de-outro-planeta chamado Prematuro.  E nesse quesito, Miguel é muito bem assistido.

No dia 20/06/2014 Miguel completou 4 anos. Ainda não chegou aos 10 quilos (essa está difícil). Mas come muito bem e de tudo.

 Está aprendendo a falar e por enquanto está muito na língua dele e pouco na nossa. Continua usando fraldas e agora que estamos começando o processo de tirá-las, até por que, ele ainda não compreende direito essa dinâmica.

Usa um aparelho celular como adulto. Procura seus vídeos favoritos, sabe o alfabeto inteiro em Inglês e Português e os números até 70.

Aprendeu a contar. Com os dedinhos faz o número e aponta para a pessoa que ele representa: Sinal de número 1 – ele aponta para mim e fala: 1 – mamãe. Faz o 2 com a mão e aponta para a própria cabeça: 2 – Miguel. Número 3 com a mão e aponta para o pai: 3 – Papai. Sinal de 4 com a mão e aponta para a Dinda: 4 – Dinda. E assim ele segue até que acabem os parentes.

Outro dia voltando de uma viagem, ele digitava num celular velho: ONE e repetia o número em voz alta e com a mão. Apagava e seguia para o próximo: TWO. Apagava de novo e THREE. Desse jeito ele foi até o 10. Fiquei passada. Acho que tenho um filho Nerd.

É defendido com voracidade pelo primo João Pedro, que o tem como um irmãozinho. Ninguém pode sequer tentar encostar no Miguel, que ele diz ser seu primo pequenininho. Por ele, João enfrenta até seu pai (que por acaso é Dindo do Magrelo).

Miguel ama os bichos e adora dançar e cantar. Por sinal, canta o dia todo. Nem escuta a televisão.

Adora jogos de futebol. Mas se você pensa que é por causa do Gol, está muito enganado.

Ele gosta mesmo é de contar os minutos dos tempos na partida. E ele vai falando em voz alta do minuto 1 até os 45. Nos dois tempos. É engraçadinho nos primeiros 05 minutos, depois ninguém agüenta mais.

Miguel tem o gênio muito forte e está muito mal criado. Cheio de personalidade. Mas essa parte é um pouco culpa minha. Reconheço que sou mole na hora de brigar e ele me dobra. Logo eu, que achei que seria durona, mas o Passarinho me vence.

Ter um filho Prematuro é um exercício de paciência. Mas é uma benção também. Nem todo mundo agüentaria essa vida de tudo diferente, lutando para que tudo se iguale.

Às vezes é difícil ver as crianças da idade dele ou menor, falando tudo, indo ao banheiro e crescendo normalmente. E quando bate essa angustia, eu me lembro dos 05 meses de UTI e só  penso em uma palavra:  SAÚDE.

Aí, a “Crise Existencial’ passa na hora. E eu sigo esperando e cuidando do Passarinho para que ele cresça com saúde. Do jeito dele, no tempo dele. MaS com calma, porque ele é prematuro e demora.

Mãe de Prematuro

DIA DAS MÃES

Como todas as outras mães já foram homenageadas, vou representar agora o tipo de mãe a qual pertenço. Mesmo que o tempo tenha passado, algumas lembranças permanecem. e as conto agora para vocês.
Eu sou mãe de um bebê Prematuro, o Miguel – Passarinho. E ser mãe de Prematuro é ser pega pela surpresa e o despreparo. É não segurar seu filho nos braços quando nasce. É olhar pela incubadora. É sentir sua cria pela ponta dos dedos esterilizados em álcool gel. Ser mãe de Prematuro é ser viciada no monitor. E ver seu filho, - o meu Passarinho, respirando por aparelhos com sensores medindo o que há de vida na sua criança. São os benditos 88% de saturação. É tirar leite na máquina. É ver o leite entrando pela sonda. E torcer para a quantidade aumentar todo dia. É ter paranóia com o processo ganha/perde de peso diário. Num dia ganha 10 gramas e no seguinte perde 15. Isso é um desespero. É se incomodar com as aspirações e manobras, mas saber que é um mal necessário. É ver picadas e mais picadas para exames e não respirar enquanto o resultado não aparece. É chegar ao hospital com o estomago em cambalhotas com medo do que vai ouvir do pediatra. Para ser mãe de UTI tem que virar pedinte e mendigar todo dia uma boa notícia. Mesmo que seja a bendita palavrinha “estável” - significa que não melhorou, - mas também não piorou. E não se esquecer de agradecer o cocô e o xixi de cada dia. Sinal de que não tem infecção. Mãe de Prematuro também tem rotina. UTI-casa-UTI de segunda a segunda. Sem descanso. E como é possível descansar? Sabendo que meu Miguel Passarinho está naquele estado.
 Para ser mãe de Prematuro é preciso muita fé. Não importa a religião. Não tem padre, pastor, pai de santo. Não precisa de igreja, culto ou mesa branca. Porque na hora do desespero é você e Deus. É joelho no chão do banheiro da UTI para pedir milagre, ou pedir que acabe o sofrimento. Haja fé. E só com fé. É ser a Rainha da Impotência, por ver o sofrimento e a dor do seu bebê, como eu via do Miguel e simplesmente não poder fazer nada. Só confiar. É bater papo com seu filho através da incubadora. E ter lágrima escorrendo pelo rosto todo dia por não poder sentir seu cheirinho e beijar seus cabelos. Mas, ser mãe de prematuro é superação, é ter história para contar. Como eu contava as histórias do Passarinho que matava Leões. É entender de um monte de doenças que ninguém nem imagina que existe. É contar o tempo de um jeito diferente. Idade cronológica e idade corrigida. É difícil de entender. É sair da UTI com festa e palmas. E deixar por lá amigos eternos e preciosos. Ser mãe de Prematuro é ter medo do vento, da bronquiolite, do inverno e do hospital. É ver as crianças que têm a mesma idade dele crescendo e o seu filho ainda miúdo, Magrelo, sem falar. Mas se tem saúde, é isso que importa. Na verdade depois de meses de UTI, saúde é só o que importa. Toda mãe é um ser guerreiro por natureza. Mas a Mãe de Prematuro, precisa ser guerreira em dobro. E isso nos difere e ao mesmo tempo nos iguala. Lutadoras, perseverantes, resilientes, frágeis a ponto de desabar a qualquer momento, mas com uma força absurda. Uma força que talvez venha de um útero vazio antes do tempo. Assim são as mães dos bebês que nascem antes. Assim sou eu, mãe de prematuro extremo. Mãe do Miguel-Passarinho.