O Diagnóstico

Pois bem. Depois de muita caminhada, encontramos uma boa neurologista (já tinha passado por uma que me detonou e outro que falou em perfeição, claro que não podia ser nenhum dos dois).

Então essa terceira viu todos os exames, observou bem ela e chegou a conclusão que Miguel era um vencedor. Que estava ótimo mesmo com tudo o que aconteceu.

Mas (sempre tem o “mas”) devido a todas as intercorrências: paradas cardíacas, respiratórias, meningite e outros, as lesões foram inevitáveis e junto com elas um Comportamento Autista. Pronto, falei.

A Psicóloga e a Neonatologista já tinham mencionado isso, mas eu fingi que não ouvi. Sério. Não queria aceitar de jeito nenhum.

O Autismo veio para mim do mesmo jeito que a Meningite. Um caminho sem volta. Dolorido. Eu sabia que seria muito difícil.

Eu tinha medo do “Rain Man” (um filme dos anos 80 em que o Tom Cruise tem um irmão autista já velho (Dustin Hoffman) em grau severo totalmente dependente.

Então entrei em pânico e chorei. Chorei uns 15 dias em pura negação. Já tínhamos passado por tanta coisa e a gente só queria paz.

Depois de chorar minhas pitangas, resolvi seguir em frente. Correr em frente na verdade. Perdi muito tempo sendo uma mãe normal e agora eu precisava resgatar aquela força dos tempos de UTI. Afina eu sou Mãe de Passarinho.

E assim eu fiz. Comecei a pesquisar sobre o assunto e a fazer comparativos com o Miguel. Mergulhei na terapia e tudo começou a fazer sentido.

O que eu não queria ver é que eu tinha uma criança crescendo diferente das outras.

Ele não dava atenção para ninguém. Tinha fixação por números e letras e com quase 6 anos ainda não falava direito. Eu não conseguia ter controle sobre ele e muitas vezes perdia a paciência com suas atitudes e manias. Mas achava que tudo era a prematuridade.

Quando na verdade já era ao Autismo se mostrando para uma mãe em negação.

Eu errei muito nisso, eu sei. Já me culpei muito. Mas vida que segue e ele não podia mais esperar. Parei de ter pena de mim mesma e fui tocar a vida. Do jeito que ela era.

Fazemos fono, Psicóloga e Psicopedagoga. E nesse momento – para ele – é o suficiente. .mais que isso pode cansar demais e nada vai fazer efeito.

Todo processo é lento. Muito. Todos os progressos demoram demais. As vezes tenho a sensação de que anda vai ajudar. É uma angústia.

Mas para uma mãe de prematuro e agora de autista, paciência, resiliência, resistência e “força na peruca” já fazem parte da rotina. Tem que respirar e continuar. Simples assim.

Explicando o transtorno do Espectro Autista

Lembrando que não sou médica, só uma mãe dedicada.

O Autismo afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente).

O Autismo acarreta o comprometimento de 3 principais eixos:

- interações sociais

- comportamentos estereotipados, repetitivos e com poucos interesses.

- comprometimento forte na linguagem e na comunicação.

O Autista não aprende por “osmose”. Crianças normais tendem a imitar o comportamento alheio, aprender a falar mais instintivamente mesmo que seja vendo TV.

O Autista precisa ser ensinado sobre tudo. Muitas vezes. Demoram a aprender coisas básicas. E vira algo mecânico. Também são incapazes de entender sutilezas, entrelinhas, sarcasmo, ironia, piadas ou duplo sentido. A maldade e malícia são inexistentes.

O Autismo não tem cura. E até hoje não se sabe qual é a causa. O que se consegue é melhorar a qualidade de vida. Proporcionando o máximo de autonomia e entendendo o comportamento e as necessidades da criança. Aí que entram as terapias. Mas eu vou falar sobre isso depois.

O importante é a participação de toda a família. É algo que precisa ser feito em conjunto. E nós fazemos isso. Cada vez que chego da fono ou da psicóloga com uma novidade, espalho e ensino para todo mundo. Avós, tios, primos. Todos precisam ajudar nessa jornada.

O trabalho de hoje reflete diretamente no futuro.

Miguel precisa de autonomia, independência. Se virar sozinho mesmo.

Mas superar obstáculos é especialidade dele. Desde que nasceu, meu Passarinho já matava Leões. E segue lutando com sorriso no rosto, peito aberto e a coragem de uma criança

Autora: Carolina Jardim  - @maedepassarinho

ATUALIZAÇÕES

Depois de alguns anos sem dar notícias, hoje me bateu uma vontade imensa de escrever. Eu sei, é muito. Mas nesse período muitas coisas aconteceram e meu tempo foi ficando curto. Quando sobrava um espaço, vinha o cansaço e eu não conseguia.

Enfim, sem delongas,  vamos começar pelo básico.  Continuamos morando em Niterói. Miguel frequenta a escola no terceiro período (acho que algo como o antigo Jardim III), fez amiguinhos e segue na luta (que vou me aprofundar mais tarde).

Eu parei de trabalhar para cuidar dele, tendo em vista a demanda de especialistas e dedicação que ele precisa nesse momento (também outro assunto a ser aprofundado).

Agora, vou explicar melhor.

Miguel vai completar sete anos no dia 20 de junho.

Uma criança normal com essa idade, fala perfeitamente, desenvolve raciocínios, argumenta, faz perguntas gerais para entender o mundo e seus “porquês”.  Pesa em torno de 20 quilos e tem uns 115 cm de altura. Ainda não lê, mas está em fase de pré-alfabetização.

Miguel ainda não fala muito bem. Se comunica em terceira pessoa (Miguel quer, Miguel fez). Não raciocina linearmente, ou seja, tem frases prontas para cada situação e as repete muitas vezes. Ainda não sabe perguntar e se expressar de forma clara.  Miguel tem 13 quilos e 107 cm de altura.  Continua um Passarinho.

Mas isso é muita diferença. E por mais que se evite as comparações com outras crianças, quando chega na escola, não tem jeito. Vem o soco no estômago que você passou o tempo todo fugindo.

Nesse tempo sem escrever, como disse aconteceram muitas coisas e a divisora de águas foi ser chamada na escola para uma reunião. A Coordenadora Pedagógica expôs na minha cara o que eu já via em casa, mas estava propositalmente deixando rolar. Queria ver se ele conseguia progredir sozinho. Para mim, tudo não passava de prematuridade e uma hora qualquer tudo ia se resolver.

Mas isso não aconteceu. Ela disse que ele não acompanhava as outras crianças. Mandou eu procurar um neurologista, fazer alguns exames e consultar outros profissionais para tentar ajudar.

E foi o que eu fiz. Foram vários especialistas, alguns não deram certo. Ouvi muito absurdo, e até que se confie em alguém, demora.

Entendam, nenhum dos médicos me disse o que eu queria ouvir. Mas eu precisava de profissionais coerentes e confiantes para dar um diagnóstico.

Nesse período perdi meu emprego e fui levando Miguel aos médicos enquanto tentava me realocar.

Fomos a três neurologistas diferentes, três fonoaudiólogas, um oftalmologista, duas endocrinologistas, uma nutricionista, uma psicóloga e uma psicopedagoga. Ufa.

Para resumir: Miguel tem um estrabismo que é acompanhado, tem uma Fono sensacional que mais parece uma terapeuta, uma Psicóloga genial e sábia que salvou minha vida depois do “diagnóstico” (papo para outro texto). E uma Neuro centrada que bateu o olho, mandou a real que coincidiu com a mesma opinião da psicóloga (mas elas não se conhecem).

Conseguimos nos acertar e agora o trabalho é outro. Mas esse papo fica para a próxima. A conversa é longa e complicada.

Só posso adiantar que as coisas mudaram. Eu mudei, Miguel mudou. E me bloqueou a criatividade por um bom tempo. Muita coisa para reaprender e um choque para assimilar.

Desculpem a falta de poesia no texto. Mas eu precisava recomeçar de algum jeito e esse foi o mais simples e franco que eu encontrei. E assim vou permanecer com simplicidade e sinceridade. Sem medo de me expor ou ser julgada.

A Mãe de Passarinho voltou. E com histórias para contar.

20 de junho 2016 - Data de postagem no Facebook

"I don't believe in many things
But in you, I do" (Simple Red)

E ele chegou aos seis.
Ainda usa roupa número quatro.
Continua abaixo do peso e da altura.
Não fala tudo e nem perfeitamente.
Ainda há lacunas a serem preenchidas em seu pensamento e na forma como deve viver.
Eita prematuridade, castigou meu menino.
Mas o Passarinho é guerreiro, lembram?
E ele vai dando o jeito dele.
Está cada dia mais independente. Se vira sozinho e não passa aperto.
Sente fome? Vai no armário, pega seu biscoito, bota no potinho e come.
Sede? Vai na geladeira, pega o copinho e bebe.
Sono? Cata o Mickey, um carrinho e vai dormir.
Sente dor? Vai na geladeira, pega uma garrafinha e bota no machucado como se fosse gelo.
É esperto e já sabe ler praticamente tudo.
Escreve o próprio nome e segue acompanhando o ritmo da escola que adora.
A natureza as vezes tira de um lado e dá do outro.
Cada dia é melhor que o outro e ele aprende uma coisa nova.
Está virando um rapazinho. No ritmo dele, do jeito dele.
E nós vamos ajudando a seguir seus próprios passos. Mas sempre de mãos dadas e o colinho pronto para o chamego.
Em seis anos muita coisa aconteceu. Nadamos muito e chegamos no outro lado da praia. Agora temos uma longa estrada a percorrer, com obstáculos no percurso. As vezes vamos perder.
E mesmo que o fim do caminho esteja longe e seja incerto, o que vale é a jornada. E estamos firmes nela. Com fé em Deus e no Miguel.
"Eu não acredito em muitas coisas, mas em você, eu acredito".

19 de abril 2016 - Data de postagem no Facebook

Por mais irrelevante que pareça para quem não conhece a história, Miguel fez cocô no vaso pela segunda vez.
Eu sei, ele tem quase 6 anos. Mas prematuros extremos têm dessas coisas.
E o que me impressiona, é que quase 6 anos depois, a gente continua comemorando o cocô de cada dia.
(Alguns entenderão).

Olá minha gente!!

Eu sei que o blog está absurdamente, desatualizado.

Perdão, perdão e perdão.

Miguel cresceu e com ele as minhas responsabilidades e cansaço.

Perdão novamente.

Para compensar pelo menos um pouquinho, vou colocar aqui algumas coisas que postei no Facebook nesse tempo.

Tudo sobre ele que de certa forma mostra seu progresso.

Mas um novo texto está sendo produzido. Aguardem.

Então vamos lá.

08 de dezembro de 2015

Seu filho chega da escola, virado no Jiraya, resolve ficar pelado e jogar futebol. 
Você:
a) Ri.
b) Manda ele vestir uma roupa porque ninguém merece ver uma tripa seca com a minhoca de fora, jogando bola na sua sala.
c) Espera para ver até onde ele vai com isso, continua rindo e ainda comemora o segundo gol.
d)Todas as anteriores 

‪#‎eumereço 
‪#‎maedepassarinho 
‪#‎deusmeajudenessasferias

MÃE DE PREMATURO

Mãe de prematuro.

Como vocês já estão cansados de saber, sou mãe de prematuro.

Sempre falei sobre como é a vida de um bebê prematuro extremo. Claro, com base no meu filho.

Mas, até um bebê prematuro cresce. E Miguel não foge a regra, mesmo que tenha sua própria regra.

E a “regra” principal é a mais difícil de agüentar:  Demora. Tudo demora. Demora a crescer, a falar e tirar as fraldas. Demora. Paciência, porque demora.

Criança prematura também tem dificuldade com o peso. Miguel ganha apenas centímetros. Quilos que é bom:  nada.  Mas é porque demora.

Mãe de criança prematura (principalmente as extremas), além de paciência, tem que ter diplomacia. Quem não conhece as histórias, tem um monte de perguntas e observações.

Dependendo da pessoa, eu falo uma coisa, mas penso outra.

- Ele é bem pequeno não é?

Resposta boa: Por que é prematuro.

Pensamento desaforado: Ah vá! Nem tinha percebido.

- Mas ele tem quatro anos e não fala?

Resposta boa: Porque é prematuro e tem atraso de desenvolvimento.

Pensamento desaforado: Que te importa? Vai dialogar com ele?

- Ainda não saiu das fraldas?

Resposta boa: Não, demora um pouco mais.

Pensamento desaforado: É você que compra?

(Não me levem a mal, mas esses pensamentos rebeldes são apenas para pessoas inconvenientes. A maioria eu tenho prazer em explicar.  Mas tem gente que é sem noção e vocês sabem identificar essas figuras)

Enfim...

Crianças Prematuras, assim como os bebês, ficam doentes com mais facilidade. Por isso a demora em mandar para a escola. E a escola contribui muito para o número de noites em claro com o inalador na mão.

Quanto às constantes visitas ao Pediatra Neonatologista, estão apenas mais espaçadas, mas continuam. E lá vem a bendita curva de crescimento. O traço que está desenhado no papel é o normal de todas as crianças. O desenho de um prematuro é feito a parte. No caso do Miguel, uma nova curva é feita embaixo do modelo original. O traço precisa subir, na esperança de um dia alcançar a linha mínima aceitável. E para cuidar dessas crianças tem que ser especialista. Você aprende que quase nenhum médico tem conhecimento real sobre o Ser-de-outro-planeta chamado Prematuro.  E nesse quesito, Miguel é muito bem assistido.

No dia 20/06/2014 Miguel completou 4 anos. Ainda não chegou aos 10 quilos (essa está difícil). Mas come muito bem e de tudo.

 Está aprendendo a falar e por enquanto está muito na língua dele e pouco na nossa. Continua usando fraldas e agora que estamos começando o processo de tirá-las, até por que, ele ainda não compreende direito essa dinâmica.

Usa um aparelho celular como adulto. Procura seus vídeos favoritos, sabe o alfabeto inteiro em Inglês e Português e os números até 70.

Aprendeu a contar. Com os dedinhos faz o número e aponta para a pessoa que ele representa: Sinal de número 1 – ele aponta para mim e fala: 1 – mamãe. Faz o 2 com a mão e aponta para a própria cabeça: 2 – Miguel. Número 3 com a mão e aponta para o pai: 3 – Papai. Sinal de 4 com a mão e aponta para a Dinda: 4 – Dinda. E assim ele segue até que acabem os parentes.

Outro dia voltando de uma viagem, ele digitava num celular velho: ONE e repetia o número em voz alta e com a mão. Apagava e seguia para o próximo: TWO. Apagava de novo e THREE. Desse jeito ele foi até o 10. Fiquei passada. Acho que tenho um filho Nerd.

É defendido com voracidade pelo primo João Pedro, que o tem como um irmãozinho. Ninguém pode sequer tentar encostar no Miguel, que ele diz ser seu primo pequenininho. Por ele, João enfrenta até seu pai (que por acaso é Dindo do Magrelo).

Miguel ama os bichos e adora dançar e cantar. Por sinal, canta o dia todo. Nem escuta a televisão.

Adora jogos de futebol. Mas se você pensa que é por causa do Gol, está muito enganado.

Ele gosta mesmo é de contar os minutos dos tempos na partida. E ele vai falando em voz alta do minuto 1 até os 45. Nos dois tempos. É engraçadinho nos primeiros 05 minutos, depois ninguém agüenta mais.

Miguel tem o gênio muito forte e está muito mal criado. Cheio de personalidade. Mas essa parte é um pouco culpa minha. Reconheço que sou mole na hora de brigar e ele me dobra. Logo eu, que achei que seria durona, mas o Passarinho me vence.

Ter um filho Prematuro é um exercício de paciência. Mas é uma benção também. Nem todo mundo agüentaria essa vida de tudo diferente, lutando para que tudo se iguale.

Às vezes é difícil ver as crianças da idade dele ou menor, falando tudo, indo ao banheiro e crescendo normalmente. E quando bate essa angustia, eu me lembro dos 05 meses de UTI e só  penso em uma palavra:  SAÚDE.

Aí, a “Crise Existencial’ passa na hora. E eu sigo esperando e cuidando do Passarinho para que ele cresça com saúde. Do jeito dele, no tempo dele. MaS com calma, porque ele é prematuro e demora.

Mãe de Prematuro

DIA DAS MÃES

Como todas as outras mães já foram homenageadas, vou representar agora o tipo de mãe a qual pertenço. Mesmo que o tempo tenha passado, algumas lembranças permanecem. e as conto agora para vocês.
Eu sou mãe de um bebê Prematuro, o Miguel – Passarinho. E ser mãe de Prematuro é ser pega pela surpresa e o despreparo. É não segurar seu filho nos braços quando nasce. É olhar pela incubadora. É sentir sua cria pela ponta dos dedos esterilizados em álcool gel. Ser mãe de Prematuro é ser viciada no monitor. E ver seu filho, - o meu Passarinho, respirando por aparelhos com sensores medindo o que há de vida na sua criança. São os benditos 88% de saturação. É tirar leite na máquina. É ver o leite entrando pela sonda. E torcer para a quantidade aumentar todo dia. É ter paranóia com o processo ganha/perde de peso diário. Num dia ganha 10 gramas e no seguinte perde 15. Isso é um desespero. É se incomodar com as aspirações e manobras, mas saber que é um mal necessário. É ver picadas e mais picadas para exames e não respirar enquanto o resultado não aparece. É chegar ao hospital com o estomago em cambalhotas com medo do que vai ouvir do pediatra. Para ser mãe de UTI tem que virar pedinte e mendigar todo dia uma boa notícia. Mesmo que seja a bendita palavrinha “estável” - significa que não melhorou, - mas também não piorou. E não se esquecer de agradecer o cocô e o xixi de cada dia. Sinal de que não tem infecção. Mãe de Prematuro também tem rotina. UTI-casa-UTI de segunda a segunda. Sem descanso. E como é possível descansar? Sabendo que meu Miguel Passarinho está naquele estado.
 Para ser mãe de Prematuro é preciso muita fé. Não importa a religião. Não tem padre, pastor, pai de santo. Não precisa de igreja, culto ou mesa branca. Porque na hora do desespero é você e Deus. É joelho no chão do banheiro da UTI para pedir milagre, ou pedir que acabe o sofrimento. Haja fé. E só com fé. É ser a Rainha da Impotência, por ver o sofrimento e a dor do seu bebê, como eu via do Miguel e simplesmente não poder fazer nada. Só confiar. É bater papo com seu filho através da incubadora. E ter lágrima escorrendo pelo rosto todo dia por não poder sentir seu cheirinho e beijar seus cabelos. Mas, ser mãe de prematuro é superação, é ter história para contar. Como eu contava as histórias do Passarinho que matava Leões. É entender de um monte de doenças que ninguém nem imagina que existe. É contar o tempo de um jeito diferente. Idade cronológica e idade corrigida. É difícil de entender. É sair da UTI com festa e palmas. E deixar por lá amigos eternos e preciosos. Ser mãe de Prematuro é ter medo do vento, da bronquiolite, do inverno e do hospital. É ver as crianças que têm a mesma idade dele crescendo e o seu filho ainda miúdo, Magrelo, sem falar. Mas se tem saúde, é isso que importa. Na verdade depois de meses de UTI, saúde é só o que importa. Toda mãe é um ser guerreiro por natureza. Mas a Mãe de Prematuro, precisa ser guerreira em dobro. E isso nos difere e ao mesmo tempo nos iguala. Lutadoras, perseverantes, resilientes, frágeis a ponto de desabar a qualquer momento, mas com uma força absurda. Uma força que talvez venha de um útero vazio antes do tempo. Assim são as mães dos bebês que nascem antes. Assim sou eu, mãe de prematuro extremo. Mãe do Miguel-Passarinho.

O PAI DO PASSARINHO

Todo mundo sabe como Miguel é um bebê abençoado. Sua vontade de viver se sobrepôs as adversidades, recebeu o cuidado de profissionais maravilhosos, teve um bom pós-UTI, não tem sequelas...

Mas um dos principais motivos do sucesso dessa criança é seu pai.

Falo agora sobre o homem que Deus colocou no meu caminho para ser o pai do meu filho.

Nos conhecemos no trabalho e namoramos à distância mesmo com muita gente contra. Casamos e fomos morar em Sampa. Priorizamos os estudos e queríamos nos formar antes de encomendar um bebê. Sempre soubemos que caso fosse um menino se chamaria Miguel. Era um acordo que fizemos quando ainda namorávamos ao ver um menino lindo e levado num passeio de barco.

Ficamos grávidos, até que tudo aconteceu. Ficamos juntos o tempo todo. Ao longo a UTI, alternávamos os momentos de crise. Quando eu fraquejava, ele se mantinha firme para me segurar e eu fazia o mesmo.

Miguel nasceu no meio da Copa do Mundo e lembro nitidamente dos boletins diários sobre os jogos que Luciano contava para o bebê.

Um dos piores momentos de Luciano foi numa noite em que eu estava muito gripada e não pude ir à UTI. Ele foi e demorou a ligar. Eu não aguentei e ele respondeu a ligação aos prantos contando que Miguel teve várias convulsões. Quando chegou choramos juntos e sabíamos que o pior estava por vir. Era a temida Meningite. Quando o diagnóstico se confirmou, o pavor nos dominou e tivemos a certeza de que nosso bebê teria sequelas irreversíveis. Combinamos que só pensaríamos nisso na hora em que a deficiência aparecesse. Seguimos com a vida. Afinal Miguel precisava primeiro sobreviver para ter sequelas. O que graças a Deus, não aconteceu.

O segundo e pior momento foi quando tivemos que nos despedir dele. Luciano ficou em frangalhos e chorava copiosamente. Era seu primeiro dia dos pais e passamos o domingo aguardando a morte do nosso filho. No último dia 07/08 fez dois anos que isso aconteceu.

Sempre estivemos unidos em todos os perrengues. Sempre.

Junto comigo, ele acompanhava diariamente o peso, a dosagem do leite, o cocô, os remédios, tudo. Nunca reclamou de nada. E se me recordo, nunca brigamos por nada nesse período. Nada mais importava, só o nosso esperado e tão difícil quanto amado filho.

Resistimos a UTI e quando finalmente trouxemos o bebê para casa, era hora da adaptação. Mãe é mãe, não tem jeito. Mas pai, nem sempre né?

Mas não era um pai qualquer.  Era um “Pai-de-UTI”. Era o Luciano.

Ele aprendeu a dar banho, fazer mamadeira, trocar fraldas e tinha uma paciência de Buda. E ainda tem.
Hoje rimos com todas as gracinhas e juntos ficamos estasiados em como tudo acabou bem. Acabou não. Como diz Renato Russo na música Metal Contra as Nuvens:
" E nossa história, não estará pelo avesso assim, sem final feliz. Teremos coisas bonitas para contar. E até lá, vamos viver. Temos muito ainda por fazer. Não olhe para trás, apenas começamos. O mundo começa agora, apenas começamos."

Luciano vai ensinar Miguel a andar de bicicleta e a fazer o dever de casa. Vão ao estádio juntos ver o São Paulo e o Botafogo (sim, tem que torcer para os dois times).

Miguel vai fazer perguntas absurdas que ele vai se virar para responder. Vão jogar bola e dar banho no cachorro no quintal enquanto eu preparo o almoço.

E quando eu me meter, Miguel vai falar: “Isso é coisa minha e do meu pai.” (e eu vou falar algum palavrão é claro).

Luciano é um cara honesto, lutador e divertido. Um exemplo a ser seguido. O passarinho não mata seus leões sozinhos.  Não com o papai (e a mamãe) por perto.

Dedico esse texto ao Pai do Miguel e a todos os “Pais-de-UTI”. Algumas vezes - principalmente no hospital, eles ficam um pouco de lado. Mas estão sempre presentes.

Grande Beijo e até a próxima.

Carolina

Miguel faz 2 anos!!!

Há exatamente dois anos, acontecia a maior transformação da minha vida. Mais que mudar de cidade ou casar...

Sempre fui uma pessoa estranha. Não tinha modos, paciência (continuo com pouca), flexibilidade e tinha o prazer de ser rebelde. Mas o tempo passa e a vida muda e nos transforma. Acho que é por isso que estamos aqui.

Hoje eu continuo com pouca paciência, melhorei meus modos e flexibilidade. E quanto a ser rebelde... bom,  isso é da minha natureza e DNA indígena, fica difícil de mudar.

Mas, ter um filho prematuro não é tarefa fácil, e a vida se mostra sob novas circunstâncias, então aprendi a dar valor às coisas mais simples. Como um cocô na fralda, por exemplo.

Estou mais calma, mais sensível, responsável, atenta e sei o que é realmente importante.

Tudo isso é culpa do Miguel. Há dois anos, essa criatura veio ao meu mundo da forma certa por linhas tortas.

Depois de um tempo a gente percebe que nada foi por acaso. O sofrimento, a agonia, o local, as pessoas que cuidaram dele, toda a situação. Tudo foi um plano superior. Eu precisava entender  algumas coisas antes de ter meu filho nos braços. Toda a longa jornada não foi em vão.

Quando se tem um filho, experimentamos o sentimento maior desse mundo, sentindo um amor que dói, um amor que não tem nome. E quando a dificuldade e o sacrifício se fazem presente, aí que dá mais vontade de lutar, é nessa hora que você sabe que vai valer a pena.

Foi quando meu coração saiu do peito e agora atende pelo nome de Miguel.

Dois anos se passaram e Miguel está uma figura: Não pode ouvir o barulho do chuveiro que começa: “Manho! Manho!”. Não pode ver um carro: “Cáaoo, cáaoo”. A galinha pintadinha virou “Pó-pó” e os cachorros: “Au, au, au”. Manda beijos estalando os lábios e batendo a mão espalmada no rosto. Chuta bolas e grita com sua voz rouca: “Mooolll”.

No último mês nos mudamos para o Rio de Janeiro e estamos começando uma nova vida. Junto do primo, Miguel tem que aprender a se virar e se defender. Vai se desenvolver mais rápido.

Já anda muito e por todos os lugares, não para quieto um minuto. Come de tudo e parece um saco sem fundo. Está numa fase chatinha, já que todos os dentes estão nascendo ao mesmo tempo e ele sente dor. É muito esperto, sorridente e às vezes bem ranheta.

Miguel é meu tudo. Como disse, sempre fui esquisita, mas com ele é diferente. Meu filho tem o melhor de mim. Ele é o melhor de mim.

Hoje, Miguel completa dois anos de vida. Uma vida ainda curta, mas já intensa e com muita história para contar.

A fábula continua. Talvez já não seja mais uma fábula, é uma história real. O passarinho matou seus primeiros leões e está crescendo. E nós como pais, crescemos junto com ele e para ele.

Que venha sua nova vida. Estaremos juntos. A jornada é nossa, mas vocês seguem junto com a gente.

É hora, é hora, é hora, é hora, é hora! Rá! Tim! Bum! E viva o Miguel.
E na hora de soprar as velinhas, o pedido é um só: SAÚDE PARA O PREMATURO QUE CRESCE!!!

PERIPÉCIAS DE MIGUELITO

Ok, ok. Eu sei que demorei a escrever, perdoem-me. Mas a vida está muito corrida.

Sem mais delongas, uma pequena retrospectiva em números:

28 semanas de gestação, 720 gramas de peso. 1 cirurgia cardíaca. 1 de hérnia. 2 infecções sendo que uma delas trouxe a meningite. Ventilação mecânica por 90 dias (tubo). Pneumotórax (ar no tórax que deve ser drenado). 41 transfusões de sangue. Hipertensão pulmonar, trombose e finalmente 2 Hérnias. 5 meses de UTI Neo Natal.

Passados 8 meses de alta, uma nova internação. Mais 20 dias de UTI infantil e uma Bronquiolite.

Passou, passou. Miguel tem hoje 1 ano e 10 meses, 69 cm, e 6,950kg. Come como um dragãozinho, mas é magrelo como um pardal. Não chega aos sete quilos por nada nesse mundo.

Na cabeça, muito cabelo loiro (juro!), na boca apenas dois dentes (que chamo de “Os gêmeos”).

Adora cachorros e os chama aos gritos de “Ia-iá” (não me perguntem por que) e quase vira estátua assistindo a mala, porém útil: Galinha Pintadinha.

È sério, esses vídeos são bem bonitinhos e devem conter algum tipo de mandinga ou bruxaria porque realmente prende e paralisa a criança.

Mas, depois de assistir umas 385.427 vezes, você se pega cantando o tal do “pó-pó-pó-pó-póóó´” dentro do metrô, no ônibus ou mesmo no chuveiro. Fora a peste da “Mariana conta três, Mariana conta três: é um, é dois, é três! Ana, viva a Mariana...”

Tem também a praga da barata: “A barata diz que tem 7 saias de filó, é mentira da barata, ela tem é uma só: há-há-há, hó-hó-hó, ela tem é uma sóóó”. (escrevi as músicas só de sacanagem para vocês ficarem com elas na cabeça assim como eu).

A preferida dele é o tal do Pintinho Amarelinho. Aquele mesmo! - que cabe aqui na minha mão. Miguel aprendeu a mostrar que cabe na mão dele também. Ele faz o gesto com o dedinho direito encostando várias vezes na palma da mão esquerda. Uma graça.

Miguel adora música. Não resiste a um comercial de supermercado ou abertura de novela. É o suficiente para ele se ajeitar e começar a se balançar. Olha para gente mostrando os dentes gêmeos num sorriso e continua sua coreografia digna do “Seu Coisinha de Jesus”.

Na maioria das vezes a televisão fica no canal infantil e passamos as noites assistindo desde Backyardigans (os bonequinhos coloridos do quintal) e o tal do Barney - um dinossauro roxo meio afeminado, mas que canta umas músicas (bestas), então já viu...

A mim só resta deixar meu CSI e telejornais de lado para assistir a todos os monstrengos cantantes com meu filhote. E como toda mãe com filho nessa fase, orar para a Bendita Santa... A Santa Paciência, para assim decorarmos felizes todas as musiquinhas. Já que eles amam e elas ajudam na hora dos perrengues como trocar de roupa ou cortar as unhas.

O passarinho ainda não voa, mas está engatinhando. Essa era uma coisa que eu sempre sonhei. Acho lindo bebê engatinhando. E lá vai ele pela casa, sempre parando para abrir e fechar várias vezes qualquer porta que esteja pelo caminho. Abre gavetas e as esvazia com movimentos rápidos, para logo seguir em frente em busca da próxima novidade. E lá vou eu, recolhendo as coisas atrás dele.

Estou tentando ensinar a criatura a guardar tudo que bagunça. Mas é claro que desarrumar é muito mais legal e ele finge que não entende. Das 15 coisas que jogou para fora, guarda apenas uma e já me deixa falando sozinha. Como diria minha tia, me dando “o traseiro como resposta”.

É um safado. Estala os lábios e manda beijos. Dá tchau e cospe todo mundo mostrando a língua e soprando ao mesmo tempo, basta falar: Eca, Miguel, Eca !!!.

Quando a gente pede para ele pensar, leva as mãos e bate na cabeça como se estivesse desesperado com as contas que tem pagar.

Não pode ver um computador que já começa a gritar: “tê-tê, tê-tê!! É sério, porque ele sabe que ele vai ver a tal da “franga com pequenas manchas” (shiiiiiiu, ele não pode ouvir o nome real da coisa, ou vai começar a gritar pedindo: “tê-tê”.

E eu não estou podendo.

Agora é sério. São cenas bonitas de ser ver. Enche o saco todos aqueles desenhos musicais, mas no fundo é muito legal. Acompanhar todas as fases, tudo o que ele aprende, é de uma felicidade enorme.

Aquele projeto de gente, que quase morreu algumas vezes, está descobrindo o mundo. E eu vou junto com ele. Descobrindo tudo de novo. Só que dessa vez, através de seus olhos negros curiosos.

O prematuro segue seu curso. Devagar. No seu próprio ritmo. Mas a gente não tem pressa. Esse é o lado bom. Diferente das outras pessoas, meu filho vai ser bebê por mais tempo.

Então eu vou ter que aturar um pouco mais (com prazer) todos os monstros bizonhos que cantam. E vou cantar junto com eles, para alegria de Miguel, que se sacode em sua dança e me dá um enorme sorriso praticamente vazio.

Motivo de Ausência

Depois de tanto tempo sem escrever, nem sei por onde começar.

Acho melhor fazer um resumo dos últimos meses, mas em partes.

Parte I

Vou começar pelo pior. Acho que por isso não escrevi antes, o trauma ainda é forte.

Explico: O meu maior pesadelo como Mãe de UTI, se tornou realidade. Miguel foi internado novamente.

Miguel sucumbiu ao frio do inverno. Começou com uma tosse comum e espaçada. De repente ele estava tossindo feito louco e com o peito “chiando”. Fomos ao hospital e depois de uma inalação e alguns remédios, voltamos para casa. Mas ele começou a vomitar. Voltamos no médico e a mesma coisa, inalação e antiinflamatório. Ele estava abatido, mas conseguimos segurar ele em casa. Até que um dos pulmões parou de funcionar e tivemos que correr, dessa vez a internação foi inevitável. Ele piorou rápido e em algumas horas já estava na UTI Pediátrica e respirando por aparelhos. Esse leão atende pelo nome de Bronquiolite (infecção viral aguda das vias respiratórias inferiores que afeta lactentes)*.

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Por ter as veias dissecadas em razão de três Flebotomias (Procedimento cirúrgico por dissecação de uma veia para infusão de fluidos, no caso medicamentos)*, Miguel não podia ter um cateter central e tinha que ser furado várias vezes. Em apenas um pezinho ele tinha 8 furos de agulha. Como o estado dele era grave, precisou de uma medicação que paralisou seu sistema nervoso central. Ficou sedado por vários dias e quando finalmente acordou teve crises de abstinência. Foi uma coisa medonha. Imagine um viciado em drogas. Dá no mesmo. Ele se contorcia sem controle, mexia com a cabeça e os braços o tempo todo, até a língua ficou para fora da boca, como uma criança com problemas mentais.

Era difícil segurar. Eu e Luciano nos revezávamos no hospital. E quando ele ia melhorando, pegou uma infecção secundária (os vírus e bactérias se aproveitam da sua doença e imunidade baixa) Miguel teve febre e diarréia. Em um só dia ele evacuou 12 vezes. Uma criança que nunca teve uma assadura sequer, ficou com o bumbum em carne viva.

Foi tudo de novo. Só que dessa vez, bem pior. Quase perdi o controle. (Ok, algumas vezes eu perdi mesmo). Miguel já conhecia sua casa e seu cantinho. Era um bebê esperto e estava indo bem no tratamento. Mas a nova internação fez com que ele regredisse absurdamente. Esqueceu os movimentos da fisioterapia. Perdeu muito peso. E para piorar a situação, quando finalmente voltou para casa (depois de 22 dias internado, sendo 15 de UTI) ele ficou apático. Não respondia a estímulos, como se estivesse em depressão e se contorcia de uma dor que remédio nenhum deu jeito. Um desespero.

Aos poucos ele foi voltando ao normal. Descobrimos um novo refluxo e as coisas foram se ajeitando. Isso tudo aconteceu em julho.

Eu e Luciano ficamos arrasados com esse novo episódio. E não fui capaz de escrever nada, tamanha era a minha tristeza.

Mas Miguel é forte e venceu mais essa luta. Nos deixou orgulhosos mais uma vez e como sempre.

Hoje, cada tosse me causa tremor. Mas a nova internação me fez pensar em quão frágil e ao mesmo tempo forte é aquela criança. Como luta para viver. E como eu sou tão fraca perto dela.

Preciso desabafar e confessar. Tinha dias que eu chorava, em outros eu queria ficar do lado de fora conversando amenidades com as amigas do Hospital, só para não ver aquele sofrimento novamente. Quando Luciano me cobria, ficava ao lado dele o tempo todo. Firme. E eu me sentia fraca e desnaturada. Uma droga de mãe. Como se não merecesse o filho que eu tenho.

Ainda não sei se mereço. Mas me esforço para ser a melhor mãe possível. Mesmo ausente por causa do trabalho, tento compensar o tempo fora, com todos os beijos e cheiros possíveis. É um amor que dói.

E hoje quando estou muito estressada, bem diferente de antes - quando tremia, chorava e remoia os problemas de trabalho, eu olho no meu celular as fotos dele. A boca risonha e vazia. E repito o mantra: É só isso que importa. É só isso que importa. É só isso que importa.

Problemas são resolvidos, trabalhos existem vários, o estresse passa.

Mas só Miguel importa.

· http://www.medicoassistente.com/dicionario-medico-29?page=4)

1 ANO !!!

1 ano de Miguel

Desse tempo, algumas lembranças são apenas flashes, outras são nítidas. Falo primeiro das memórias turvas:

Alguma coisa se mexendo dentro da minha barriga.

A gestação saudável que de repente se complicou.

Eu e Luciano assistindo um jogo da Copa enquanto aguardávamos para fazer o exame.

A Dra. Suzana ligando insistentemente para saber do tal exame.

A médica do laboratório alertando pelo telefone a obstetra: “O bebê está em fenômeno de Centralização” (o sangue de Miguel só circulava entre cabeça e coração, o resto do corpo fica em segundo plano).

A Dra. Suzana falando ao celular que o tempo havia se esgotado.

O parto feito às pressas, em no máximo 15 minutos, já que a bendita ultrassonografia mostrava que o bebê estava em sofrimento.

Uma oração confusa num quarto de espera.

A obstetra dizendo bem longe que o corte da cesárea seria longo para que ela pudesse tirar o bebê com o mínimo de manipulação (depois eu entenderia que isso foi essencial para evitar uma hemorragia intracraniana).

As pernas tremendo de forma descontrolada, como se fossem se despregar do corpo.

A oração pedindo a qualquer Santo que me acalmasse.

A dormência nas pernas.

Luciano dizendo que “nasceu”.

Luciano querendo chorar e eu o impedindo, para que eu mesma não caísse em desespero.

O lençol azul escuro sendo levado às pressas nos braços de alguém de toca (fiquei sabendo que essa era a Dra. Miriam, chefe da UTI Neo Natal).

O conteúdo do lençol azul voltando dentro da caixa transparente.

Um monte de pele vermelha e pequenos ossinhos amontoados formando um bebê.

Eu chamando esse monte de pele e ossos de “Passarinho”.

Um apagão.

Descobrir que meu bebê é um prematuro, mas não um prematuro qualquer.

A ignorância sobre o que é um Prematuro Extremo.

A ilusão de que mesmo muito frágil, ele só ia ganhar peso e ir embora.

A completa falta de noção do que estava por vir.

E o que veio.

O resto vocês já sabem.

Narro agora, a nitidez dos meus dias atuais:

O cabelo liso e ralo no topo da cabeça no melhor estilo moicano.

Pequenas mãos e pés que pedem para serem mordidos.

Os olhos pretos e vivos como duas jabuticabas brilhosas.

As bochechas grandes e rosadas.

Pernas e braços finos e compridos.

As mesmas pernas compridas fazendo flexões no colo querendo pular.

O barulho que ele faz com a garganta, parecido com um ronronar quando está feliz.

O dedo indicador todo babado enfiado no canto da boca.

A mão inteira e babada enfiada na boca.

A alegria ao tomar banho.

A gritaria quando acaba o banho.

A briga para limpar as orelhas e o nariz.

Todos os objetos da casa se transformaram em pandeiros para ele bater.

O jeito como ele ajeita a chupeta nas mãos e acerta a posição para colocar na boca.

A cara de - “ai meu Deus, lá vem”- com que ele olha para fisioterapeuta.

Os barulhos engraçados que ele faz querendo falar.

O abuso ao querer ficar sentado quando nem consegue se equilibrar.

O sorriso por trás da chupeta quando me vê.

O xixi que ele faz quando eu já estou terminando de trocar a fralda e aí tenho que começar tudo de novo.

As perninhas balançando para mexer a cadeirinha sem ajuda.

O bumbum magro.

A prisão de ventre sem solução.

Cicatrizes no braço, nas costas, na perna, no pescoço e nas costelas que estão sumindo.

O sorriso vazio, cheio de gengiva.

O desespero da fome durante a madrugada.

O desejo desesperado de dormir uma noite inteira, sem interrupções.

O jeito como ele se desespera pela mamadeira, com as mãos e o biquinho abertos.

A despedida com vários beijos e cheiros pela manhã antes de sair para trabalhar.

A saudade dele durante o dia.

O desespero de vê-lo crescer saudável e recuperar o prejuízo da “prematuridade extrema”.

A preocupação de fazer tudo que ele precisa para ter qualidade de vida após a UTI.

Pensar no primeiro aninho dele, ver tudo o que passamos e perceber que mesmo assim o caminho não está nem metade.

Olhar para Miguel e ter certeza de como eu sou sortuda.

Momentos

OBRIGADA

Reconheço que no mais puro desejo de manter a minha sanidade mental, criei durante a minha estadia na UTI Neo Natal, este blog.

Como o diário de uma adolescente incompreendida, o blog foi meu amigo e confidente nos momentos mais difíceis. Joguei para ele toda a responsabilidade de ouvir o que eu precisava dizer sem questionar. Em alguns momentos o silêncio é necessário e fundamental.

Mas quando os primeiros seguidores se apresentaram, me surpreendi.

Meu amigo confidente estava espalhando meus segredos. No início fiquei desconfortável. Afinal, nunca fui de dividir problemas ou tristezas com ninguém. De repente, lá estava eu, mostrando a quem quisesse ver, o meu coração sangrando de tanto sofrimento.

Usei de metáfora para expressar tudo o que sentia e como enxergava a luta pela sobrevivência de um bebê que nasceu de forma tão abrupta.

O bebê se transformou num passarinho. E suas doenças em leões malvados. E os leões e o passarinho foram protagonistas de muitas histórias, algumas muito tristes. Mas o final foi feliz.

Miguel cumpriu a profecia. Fez jus à fabula criada por sua mãe de imaginação fértil e coração resistente.

Meu passarinho venceu TODOS os leões.

Muito se deu pela sua força e vontade de viver. Um pouco pelo amor e presença constante de seus pais; uma boa parte pela tecnologia, sabedoria e amor dos profissionais que cuidaram dele. Mas um bom tanto foi pela oração de todos vocês. Pelo carinho à distância. Pela agonia de saber novas notícias me cobrando novas palavras nesse blog.

Hoje Miguel está ótimo. Uma criança saudável. E segundo os médicos consultados até agora, SEM SEQUELAS!!!! (!!!!!!!!!!!!)

É claro que as particularidades de ser um prematuro extremo nos acompanharão por um bom tempo ainda. Mas, nada que bons cuidados, barriga cheia, bunda limpa e muito amor não resolvam.

Muito obrigada aos amigos por nos acompanhar e rezar por Miguel. Todas as preces, de todas as religiões foram ouvidas.

Obrigada a Deus e minha Deusa por tirar com suas mãos todas as mazelas.

Nada foi em vão.

Ainda bem e Graças a Deus. Amém.

Miguel em casa

Amigos do blog. Sei que estou muito atrasada com os textos. Mas estou sem tempo para escrever. Vou tentar melhorar. Prometo.

Vou contar para vocês como foram esses 4 meses fora do hospital. (Miguel recebeu alta em 08/11/2010)

Sempre ouvi mulheres falando que ser mãe é o máximo, é dádiva e blá-blá-blá.

Mas quando se é mãe de um Prematuro Extremo que ficou 5 meses numa UTI, ser mãe é “sinistro”. Dá medo, insegurança e uma vontade danada de sair correndo.

Mas, como sempre, eu encarei.

No dia 08 de novembro ele chegou em casa. Mostramos para ele cada cantinho. Seu berço, suas coisinhas todas verdes com tema de floresta, suas mamadeiras e todo resto.

Choramos muito. E a partir daquele momento não haveria técnicos, enfermeiras ou pediatras para fazer nada. Éramos nós três.

Sensacional.

E agora??????

Eu não tinha a mínima idéia do que é cuidar de uma criança.

E aí? Eu dou mamadeira? Troco a fralda, brinco, boto para dormir? Planto bananeira? Compro uma bicicleta?

Bateu um desespero....respirei fundo e decidi “deixar rolar”...

Para vocês terem idéia, as primeiras noites nem dormimos direito. E quando conseguia pegar no sono, eu dormia de óculos. É sério. Numa emergência, já levantava enxergando.

Pode até parecer exagero. Talvez tenha sido mesmo, mas foi eficaz.

E a pressão de cuidar de um prematuro é forte. Não posso me dar ao luxo de errar.

Há também como agravante a carga psicológica de ser o que os médicos chamam de “Mãe de UTI” - isso é algo pesado para se carregar. É um medo constante. Parece que qualquer vento vai trazer uma pneumonia.

E a possibilidade de uma nova internação me apavora. O hospital foi o lugar em que passei a maior parte do meu ano de 2010. Sofri muito. Aprendi muito. Fiz muitos amigos. Mas, não quero voltar nunca mais.

O pós UTI é intenso. Um especialista diferente a cada semana. Fomos ao Oftalmologista e a primeira boa notícia: todo sistema visual de Miguel estava pronto. Ele enxerga direitinho. Terá que voltar para novos acompanhamentos.

Depois foi o Otorrino. O teste da orelhinha que ele fez, deu falha no ouvido esquerdo e tivemos que repetir. Lá fomos nós.

Segundo a médica, ele só houve a partir dos 30 decibéis. Está no limite da normalidade e isso não vai atrapalhar seu desenvolvimento. Só não pode aumentar, ou teremos problemas. Mais um acompanhamento.

O próximo médico foi o Neuropediatra. Esse disse que ele está bem. Passou alguns exames para cortar o uso do Gardenal (sim, ele toma esse remédio – lembram que ele teve meningite e crises convulsivas?).

Um dos exames – a Ultrasonografia de Crânio deu alteração. Uma dilatação do ventrículo (onde se produz o líquido da espinha) esquerdo. Segundo a pediatra, essa dilatação é uma seqüela da meningite e ele já a possuía nos tempos de UTI. O tamanho dessa dilatação deve ser controlado mensalmente. Se esse troço aumentar pode acarretar numa hidrocefalia. Aí, danou-se. Outro acompanhamento.

Fora as consultas pediátricas mensais. Ufa.

Agora ele faz Fisioterapia motora. Por ser prematuro (de novo essa palavra), seus movimentos e desenvolvimento motor são muito atrasados com relação às outras crianças da mesma idade.

Miguel tem hoje 9 meses. Mas ainda não rola, não tem força para sentar, e muito menos engatinhar. Seu progresso é visível. A cada dia que passa, ele fica diferente e mais esperto.

Já emite vários sons engraçados e odeia ficar de bruços. É risonho e não chora muito. Estamos começando com a papinha salgada, mas ele ainda não se acostumou.

É uma figurinha.

Agora falta uma vacina especial. Existe um vírus que transmite uma espécie de gripe que pode matar o prematuro (acredite se quiser). O restante das vacinas está em dia e Graças a Deus, desde que saiu do hospital, não teve problemas.

Uma coisa é preciso ser dita: Todas as orações, de todas as religiões. De todos os amigos e mesmo daqueles que não nos conheciam.

Todas elas foram ouvidas. Jamais terei palavras para agradecer tudo isso.

Meu passarinho sobreviveu às agruras da UTI. Agora ele tem uma vida inteira fora da caixa transparente.

Quem será Miguel?

COMO SERÁ MIGUEL?

Quem é esse tal de Miguel?

É um bebê prematuro extremo, que nasceu com 32 cm e 720gramas. Pele aparentemente branca, olhos pretos e muito vivos.

E amanhã, no futuro, como será Miguel?

Será canhoto ou destro? Comportado ou levado? Gordinho ou magricela? Educado ou mimado e enjoado – ai não, por favor.

Será preguiçoso ou não vai parar quieto? Vai gostar de desenhos e livros? Bem que podia ser bom em matemática como o pai. E estudioso também.

Terá seqüelas das moléstias adquiridas na UTI? Deus queira que não.

Com certeza vai gostar de bicho assim como seus pais. E vai querer um cachorro. E o pior é que vamos dar.

Como será que vai falar? Já que tem um sotaque paulistano e um carioca na mesma casa. Vai torcer para o Botafogo ou para o São Paulo? Nada de Corinthians e Flamengo!

Será que vai gostar de praia? Essa ele não vai ter escolha.

E na hora que se juntar com o primo? Quanta farra. João Pedro e Miguel. Que dupla – Deus nos defenda!

Meu grande desejo é que ele seja uma criança educada. Que saiba sentar numa mesa e comer direitinho. Que tenha na boca as palavrinhas mágicas: “por favor”, “com licença” e “obrigado”.

Que ele respeite os mais velhos e mais moços também.

Quero que ele tenha personalidade própria e não siga nenhuma “tribo”, porque esses caras querem ser diferentes, mas são todos iguais entre si.

Que seja uma criança bacana e um cara divertido.

Mas, o que eu quero mesmo é que ele seja um homem de bem, e do bem. Que cresça saudável e se torne um adulto que faça diferença nesse mundo. Tenha uma profissão e uma família.

Hoje ele é meu passarinho. Sempre será. Um dia ele vai voar seguir seu próprio caminho. Mas por enquanto eu e Luciano temos a grande missão de criar e educar essa criança tão especial. Não é fácil. Talvez nunca seja. Mas às vezes eu queria que ele tivesse um botão para desligar. Só um pouquinho...

Miguel é meu passarinho e desde o dia 08/11/2010 está em casa. Isso é que importa. Eu e Luciano vamos ensinar a ele tudo de bom que aprendemos. E de ruim também. Ele precisa aprender a diferenciar. E vai saber.

Em casa ele já dança no meu colo ao som de samba carioca e Legião Urbana. Está aprendendo a sorrir e começa a emitir alguns sons bem bonitinhos.

Temos muitos médicos para ir e recomendações a seguir. Mas não nos intimidamos. Seguimos em frente. Mesmo com ele em casa, nossa vida não está fácil. As vezes nem almoço...

Mas estamos felizes. Nós três. Eu, Luciano e o passarinho...

A ALTA

A ALTA

Depois de quase 5 meses na UTI, Miguel recebeu alta.

A despedida do hospital foi muito bonita e ao mesmo tempo dolorosa.

Sempre que um bebê fica muito tempo na UTI e vai embora, todas as enfermeiras, técnicas e mães fazem um corredor de aplausos para que a mãe e o bebê passem e se despeçam.

É muito emocionante e um filme passa na sua cabeça. Você diz adeus a cada um e lembra de quanto aquela pessoa foi importante para o seu filho. E quando se despede das mães, fica torcendo para que elas possam ir embora também com seus bebês no colo. A maioria chora. Um choro de alegria, pela missão cumprida e tristeza pelo amigo que se vai. São muitas emoções juntas, não tem como explicar.

Ter ficado quase 5 meses no hospital foi terrível, mas até isso tem seu lado bom. Quanta bagagem, quanto aprendizado e quantos amigos eu fiz.

O meu lado mãe floresceu de uma forma diferente das outras mulheres. Não tive a ajuda do instinto materno. Quando um ser humano sai de você com 720 gramas e fica numa caixa transparente tentando sobreviver, é um teste. No início há um medo de se apegar aquela criatura tão frágil, a sensação de que não vai dar certo é muito forte. Mas conforme o tempo vai passando, a criatura cresce, tem um rosto e cria personalidade, a gente se pergunta: por que não? Por que não pode dar certo? Será que é impossível mesmo?

Aí o amor vem. E não tem mais jeito. Já era.

Pensando hoje, vejo que o que me despertou a maternidade talvez tenha sido a convivência com a vida e a morte de forma tão intensa, tão real.

E isso fortalece também.

Hoje vejo que não sou uma mãe qualquer. Nenhuma daquelas mulheres da UTI é. Temos a verdadeira noção do que é realmente grave e o que é um simples dodói. Não vou me apavorar de bobeira.

Minha fé mudou também. Agora, acredito em milagres. Afinal, tenho um milagre que chamo de filho.

EM CASA, E AGORA?

Vou confessar, deu muito medo de levar ele para casa. Como já disse, nunca fui jeitosa com criança alguma e agora sou mãe. Todos os dias, peço que Deus me dê luz e discernimento para que eu faça as coisas certas. Meu grande pesadelo é ele voltar para o hospital. Acho que todas as mães pensam assim. É muita pressão e a gente dá uma pirada mesmo.

Tenho que dar banho sozinha, controlar os remédios e as mamadas. Fora o resto todo. Ufa!

Mas aos poucos vou aprendendo e seguindo o meu caminho. Errando, acertando e descobrindo o melhor jeito de cuidar do passarinho. Sou mãe de primeira viagem e já no início enfrentei a ira de Poseidon.

Hoje o mar está mais calmo. Nadamos muito e chegamos em terra firme.

Pensando em tudo, vemos que deixamos para trás muita coisa ruim, mas também amigos para a vida inteira. Pessoas que vamos carregar no coração para sempre. Que fizeram da minha dor a sua própria e choraram comigo nesses momentos. E riram também nas horas de vitória. Ouviram meus desabafos e me aconselharam várias vezes. Me sopraram esperança no ouvido e seguraram na minha mão.

Pessoas que tornaram minha estadia naquele hospital suportável e cuidaram do Miguel como se fosse seu próprio filho.

Deixo aqui um beijo especial para algumas dessas pessoas:

Moniquinha, Renata TE, Etiene, Renata Enfermeira, as duas Liliam(s) TE (noite), Fabiana, Beth, Gabi, Marilia, Camila, Luciana, Tati Enfermeira (noite) e Érica do banco de leite. Amo vocês.

De verdade.

Obrigada.